Abstract
Use of social media and the Internet has changed the information-seeking behaviour
and exchange of experience and information by patients. Passive observation of such
online interaction between patients (social media listening) is conducted in order
to understand the burden of the disease, symptom perception, and expectations from
a patient perspective. For most conditions, it remains to be established how representative
the social media user community is for the overall patient population. In this study,
we describe internet and social media use in a population of 570 COPD patients from
Germany and Switzerland. This study population is a good representation of the overall
patient population in Germany and Switzerland with regards to socioeconomic data.
Patients were analyzed in an exploratory fashion whether usage of the Internet to
obtain disease-specific information and exchanging on COPD via social media is associated
with or is independent from certain socioeconomic criteria. About three-fourths of
patients indicated using the Internet to search information about COPD and about a
third of patients indicated using social media to exchange with others about their
disease. Results indicated that among the patients using the Internet to seek information
and among those sharing information via social media, patients with very severe COPD
(GOLD stage 4) were overrepresented versus milder forms of the disease. Similarly,
patients with more advanced educational background were also overrepresented in the
groups using social media and Internet in relation to COPD. Differences in mean age
were statistically significant, but surprisingly small between social media users
and non-users. No relationship with regards to social media and Internet use for COPD
were observed for domiciling situation and sex.
Zusammenfassung
Die Nutzung der sozialen Medien und des Internets hat die Informationsbeschaffung
ebenso wie die Art und Weise, in der Patienten ihre Erfahrungen und Informationen
austauschen, deutlich verändert. Die passive Beobachtung solcher Online-Interaktionen
zwischen Patienten, das sog. „Social Media Listening“, soll Erkenntnisse über die
Belastung durch die Erkrankung im Allgemeinen, die Wahrnehmung der Symptome und die
Erwartungen aus Sicht des Patienten gewinnen. Für viele Erkrankungen ist jedoch nicht
bekannt, in wieweit die Nutzergruppe sozialer Medien für die gesamte Patientenpopulation
repräsentativ ist. Für die vorliegende Studie wurden 570 COPD-Patienten aus Deutschland
und der Schweiz befragt. Die Studienpopulation war in Bezug auf die sozioökonomischen
Daten repräsentativ für die Gesamtheit der COPD-Patienten in beiden Ländern. Das Nutzungsverhalten
der Patienten in Bezug auf die Gewinnung von krankheitsbezogenen Informationen aus
dem Internet und den Austausch bez. COPD über die sozialen Medien wurde exploratorisch
daraufhin untersucht, ob Zusammenhänge zu sozioökonomischen Kriterien bestehen. Etwa
drei Viertel der Patienten gaben an, Informationen über COPD aus dem Internet zu suchen,
während etwa ein Drittel angab, sich über die sozialen Medien mit anderen über ihre
Krankheit auszutauschen.
Unter den Patienten, die das Internet zur Informationsgewinnung über COPD nutzen und
unter denen, die soziale Medien zum Austausch über COPD nutzen, sind Patienten mit
sehr schwerer Beeinträchtigung des Atemflusses (GOLD Stadium 4) überrepräsentiert
verglichen mit milderen Stadien. Ebenso waren Patienten mit höherem Bildungsabschluss
in beiden Nutzergruppen überrepräsentiert. Auch wurden statistisch signifikante Unterschiede
im Durchschnittsalter zwischen den Nutzern und Nicht-Nutzern von Internet und sozialen
Medien beobachtet, doch waren diese v. a. zwischen den Nutzern und Nicht-Nutzern sozialer
Medien überraschend klein. Demgegenüber wurde kein Zusammenhang zwischen dem Nutzungsverhalten
und dem Geschlecht oder dem Wohnort beobachtet. Die Studie überschätzt möglicherweise
aufgrund der teilweisen Rekrutierung über ein Online-Angebot den Anteil der Internet-Nutzer
etwas, was aber auf die o. g. Ergebnisse der Überrepräsentation von GOLD 4 und höherem
Bildungsniveau keinen Einfluss hat. Die vorliegende Untersuchung sollte den Auftakt
für weitere Studien bilden. Diese könnten sowohl den Einfluss der COVID-19-Pandemie
auf das Informationsverhalten von COPD-Patienten untersuchen als auch durch qualitative
Analysen der Bedürfnisse von COPD-Patienten in Bezug auf digitale Angebote zur Entwicklung
von subgruppengerechten Informations- und Selbstmanagement-Hilfen beitragen.
