Krebskranke Kinder in der familienorientierten Rehabilitation: Ziele und Veränderung der körperlichen Leistungsfähigkeit

Zusammenfassung

Ziele der Studie Eine Krebserkrankung im Kindesalter geht häufig mit körperlichen sowie psychosozialen Belastungen einher, die über die Behandlung hinaus bestehen können. Die familienorientierte Rehabilitation (FOR) adressiert Behandlungsfolgen und unterstützt Familien bei der Rückkehr in den Alltag. Ziele dieser Studie waren es, Reha-Ziele und Zielerreichung in der FOR abzubilden, den Zusammenhang von körperlicher Leistungsfähigkeit und körperlichem Wohlbefinden zu analysieren und Prädiktoren der Veränderung der körperlichen Leistungsfähigkeit im Verlauf der FOR zu untersuchen.

Methodik Im Rahmen einer prospektiven Beobachtungsstudie wurden ärztliche Angaben zu Reha-Zielen, Zielerreichung und körperlicher Leistungsfähigkeit bei 175 Kindern (<18 Jahre bei Diagnosestellung einer Leukämie oder eines Tumors des zentralen Nervensystems) zu Beginn und am Ende der FOR analysiert. Das körperliche Wohlbefinden der Kinder wurde aus Eltern- und Patientensicht eingeschätzt. Der Zusammenhang von körperlicher Leistungsfähigkeit und körperlichem Wohlbefinden wurde mithilfe von Korrelationskoeffizienten analysiert. Mittels einer multiplen Regressionsanalyse wurden Prädiktoren der Veränderung der körperlichen Leistungsfähigkeit untersucht.

Ergebnisse Die am häufigsten definierten Reha-Ziele sind die Steigerung der körperlichen Leistungsfähigkeit sowie die Integration in die Gleichaltrigengruppe. Insgesamt werden die Ziele bei 82 bis 100% der Kinder erreicht und die körperliche Leistungsfähigkeit erhöht sich signifikant im Verlauf der FOR. Ein signifikant positiver Zusammenhang besteht zwischen der ärztlichen Einschätzung der körperlichen Leistungsfähigkeit und der elterlichen Einschätzung des körperlichen Wohlbefindens zu Beginn der FOR. Ein weibliches Geschlecht des Patientenkindes sowie eine längere Zeit seit der Diagnosestellung sind mit einer geringeren Veränderung der körperlichen Leistungsfähigkeit assoziiert und ein höheres Ausmaß der körperlichen Folgeschäden geht mit einer größeren Veränderung einher.

Schlussfolgerung Das 4-wöchige multimodale Programm der FOR adressiert verschiedene körperliche und psychosoziale Einschränkungen und geht unter anderem einher mit einer deutlichen Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit der Kinder. Die Veränderung der körperlichen Leistungsfähigkeit hängt mit verschiedenen soziodemografischen und medizinischen Faktoren zusammen (u.a. Geschlecht). Die Betrachtung dieser Einflussfaktoren könnte zu einer Optimierung der FOR beitragen.

Abstract

Purpose Childhood cancer often leads to physical and psychosocial burdens that can persist beyond the end of treatment. Family-oriented rehabilitation programs (FOR) focus on long-term consequences and support families in returning to daily life. The objectives of this study were to describe rehabilitation goals and goal attainment, to analyze the relationship between physical functioning and physical well-being and to examine predictors of changes in physical functioning during the FOR.

Methods In a prospective observational study, statements of physicians regarding rehabilitation goals, goal achievement and physical functioning of 175 children (<18 years of age at the time of diagnosis of leukemia or central nervous system tumor) at the beginning and the end of a FOR were analyzed. The physical well-being of the patients was assessed from a parent and child perspective. Correlation coefficients were calculated to analyze the relation between physical functioning and physical well-being. Predictors of changes in physical functioning were examined with a multiple regression analysis.

Results The most frequently mentioned rehabilitation goals were the increase of physical functioning and the integration into the peer group. Overall, the goal achievement ranged from 82 to 100%. Physical functioning improved significantly during the FOR. A significant positive correlation between the physician's assessment of physical functioning and the parental assessment of physical well-being could be found at the beginning of the FOR. According to the regression model, female gender of the child and a longer time since diagnosis were associated with a lower change in physical functioning. Furthermore, a higher degree of physical consequential damages was associated with a larger change.

Conclusions The 4-week multimodal rehabilitation program of the FOR addressed various physical and psychosocial burdens and was accompanied by a significant improvement of the physical functioning of childhood cancer patients. The change in physical functioning was associated with different sociodemographic and medical factors (eg, sex). The consideration of these factors could help with optimizing the program.

Schlüsselwörter

Rehabilitation - pädiatrische Onkologie - Rehabilitationsziele - körperliche Leistungsfähigkeit

Key words

rehabilitation - pediatric oncology - rehabilitation goals - physical functioning

^* geteilte Erstautorenschaft

Publication History

Article published online:
15 April 2021

• Literatur

• 1 Kaatsch P, Grabow D, Spix C. German childhood cancer registry – annual report 2018 (1980-2017): Institute of Medical Biostatistics, Epidemiology and Informatics (IMBEI) at the University Medical Center of the Johannes Gutenberg University Mainz. 2019
• 2 Engelen V, Koopman HM, Detmar SB. et al. Health-related quality of life after completion of successful treatment for childhood cancer. Pediatr Blood Cancer 2011; 56: 646-653 DOI: 10.1002/pbc.22795.
• 3 Reinfjell T, Lofstad GE, Nordahl HM. et al. Children in remission from acute lymphoblastic leukaemia: mental health, psychosocial adjustment and parental functioning. Eur J Cancer Care 2009; 18: 364-370 DOI: 10.1111/j.1365-2354.2008.00954.x.
• 4 Barrera M, Shaw AK, Speechley KN. et al. Educational and social late effects of childhood cancer and related clinical, personal, and familial characteristics. Cancer 2005; 104: 1751-1760 DOI: 10.1002/cncr.21390.
• 5 Schrag NM, McKeown RE, Jackson KL. et al. Stress-related mental disorders in childhood cancer survivors. Pediatr Blood Cancer 2008; 50: 98-103 DOI: 10.1002/pbc.21285.
• 6 Beulertz J, Bloch W, Prokop A. et al. Specific deficit analyses in motor performance and quality of life of pediatric cancer patients – a cross-cectional pilot study. Pediatr Hematol Oncol 2013; 30: 336-347 DOI: 10.3109/08880018.2013.776155.
• 7 Ness KK, Hudson MM, Ginsberg JP. et al. Physical performance limitations in the Childhood Cancer Survivor Study cohort. J Clin Oncol 2009; 27: 2382-2389 DOI: 10.1200/JCO.2008.21.1482.
• 8 Arbeitsgemeinschaft Familienorientierte Rehabilitation. Positionspapier zur familienorientierten Rehabilitation bei krebskranken Kindern. 2001. Abgerufen April 2017, von https://www.kinderkrebsinfo.de/fachinformationen/psapoh/rehabilitation/index_ger.html
• 9 Inhestern L, Beierlein V, Krauth KA. et al. Belastungen bei Eltern krebskranker Kinder in der familienorientierten Rehabilitation [Burden of parents of pediatric cancer patients in pediatric-oncological rehabilitation]. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr 2017; 66: 179-193 DOI: 10.13109/prkk.2017.66.3.179.
• 10 Besier T, Holling H, Schlack R. et al. Impact of a family-oriented rehabilitation programme on behavioural and emotional problems in healthy siblings of chronically ill children. Child Care Health Dev 2010; 36: 686-695 DOI: 10.1111/j.1365-2214.2010.01085.x.
• 11 Häberle H, Schwarz R, Mathes L. Familienorientierte Betreuung bei krebskranken Kindern und Jugendlichen [Family-orientated interventions of children and adolescents with cancer disease]. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr 1997; 46: 405-419
• 12 West CA, Besier T, Borth-Bruhns T. et al. Effectiveness of a family-oriented rehabilitation program on the quality of life of parents of chronically ill children. Klin Padiatr 2009; 221: 241-246 DOI: 10.1055/s-0029-1216364.
• 13 van Buiren M, Häberle H, Mathes L. et al. Rehabilitation von Familien krebskranker Kinder und Jugendlicher – Psychosozialer Langzeitverlauf [Rehabilitation of families of childhood cancer patients – long-term psychosocial follow-up]. Klin Padiatr 1998; 210: 304-309 DOI: 10.1055/s-2008-1043897.
• 14 Goldbeck L, Holling I, Schlack R. et al. The impact of an inpatient family-oriented rehabilitation program on parent-reported psychological symptoms of chronically ill children. Klin Padiatr 2011; 223: 79-84 DOI: 10.1055/s-0030-1262831.
• 15 Däggelmann J, Krauth KA, Mailand P. et al. Einfluss einer vierwöchigen familienorientierten Rehabilitation auf die motorische Leistungsfähigkeit, Lebensqualität und Fatigue bei krebskranken Kindern und gesunden Geschwistern [Effects of a four-week rehabilitation program on motor performance, quality of life and fatigue in childhood cancer patients and healthy siblings]. Rehabilitation 2017; 56: 119-126 DOI: 10.1055/s-0043-103064.
• 16 Müller C, Krauth KA, Gerß J. et al. Physical activity and health-related quality of life in pediatric cancer patients following a 4-week inpatient rehabilitation program. Support Care Cancer 2016; 24: 3793-3802 DOI: 10.1007/s00520-016-3198-y.
• 17 Inhestern L, Beierlein V, Krauth KA. et al. Belastungen und Reha-Ziele von Familien in der pädiatrisch-onkologischen Rehabilitation [Burden and rehabilitation goals of families in pediatric-oncological rehabilitation]. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr 2017; 66: 194-208 DOI: 10.13109/prkk.2017.66.3.194.
• 18 Peikert ML, Inhestern L, Bergelt C. The role of rehabilitation measures in reintegration of children with brain tumours or leukaemia and their families after completion of cancer treatment: a study protocol. BMJ Open 2017; 7: e014505 DOI: 10.1136/bmjopen-2016-014505.
• 19 Ravens-Sieberer U, Bullinger M. KINDL-R. Questionnaire for measuring health-related quality of life in children and adolescents. Revised version. Manual. 2000. Abgerufen September 2020, von https://www.kindl.org/deutsch/manual/
• 20 Ravens-Sieberer U, Bullinger M. Der Kindl-R Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen – Revidierte Form. In: Schumacher J, Klaiberg A, Brähler E. Diagnostische Verfahren zu Lebensqualität und Wohlbefinden. 1. Aufl.. Göttingen: Hogrefe; 2003: 184-188
• 21 Erhart M, Ellert U, Kurth B-M. et al. Measuring adolescents’ HRQoL via self reports and parent proxy reports: an evaluation of the psychometric properties of both versions of the KINDL-R instrument. Health Qual Life Outcomes 2009; 7: 77 DOI: 10.1186/1477-7525-7-77.
• 22 Ellert U, Ravens-Sieberer U, Erhart M. et al. Determinants of agreement between self-reported and parent-assessed quality of life for children in Germany – results of the German Health Interview and Examination Survey for Children and Adolescents (KiGGS). Health Qual Life Outcomes 2011; 9: 102 DOI: 10.1186/1477-7525-9-102.
• 23 Cohen J. Statistical power analysis for the behavioral sciences. 2^nd ed. New York: Lawrence Erlbaum Associates; 1988
• 24 Ness KK, Armenian SH, Kadan-Lottick N. et al. Adverse effects of treatment in childhood acute lymphoblastic leukemia: general overview and implications for long-term cardiac health. Expert Rev Hematol 2011; 4: 185-197 DOI: 10.1586/ehm.11.8.
• 25 Tanner L, Keppner K, Lesmeister D. et al. Cancer rehabilitation in the pediatric and adolescent/young adult population. Semin Oncol Nurs 2020; 36: 150984 DOI: 10.1016/j.soncn.2019.150984.
• 26 McLoone JK, Wakefield CE, Cohn RJ. Childhood cancer survivors’ school (re)entry: Australian parents’ perceptions. Eur J Cancer Care 2013; 22: 484-492 DOI: 10.1111/ecc.12054.
• 27 Labay LE, Mayans S, Harris MB. Integrating the child into home and community following the completion of cancer treatment. J Pediatr Oncol Nurs 2004; 21: 165-169 DOI: 10.1177/1043454204264396.
• 28 Logan K, Cuff S. Organized sports for children, preadolescents, and adolescents. Pediatrics 2019; 143: e20190997 DOI: 10.1542/peds.2019-0997.
• 29 Grimshaw SL, Taylor NF, Mechinaud F. et al. Assessment of physical function in children with cancer: a systematic review. Pediatr Blood Cancer 2018; 65: e27369 DOI: 10.1002/pbc.27369.