CC BY-NC-ND 4.0 · Gesundheitswesen 2020; 82(S 01): S62-S71
DOI: 10.1055/a-1009-6466
Review Article
Eigentümer und Copyright ©Georg Thieme Verlag KG 2019

Data from Population-based Cancer Registration for Secondary Data Analysis: Methodological Challenges and Perspectives

Daten bevölkerungsbezogener Krebsregister für die Sekundärdatenanalyse: Methodische Herausforderungen und Perspektiven
Volker Arndt
1  Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg, Deutsches Krebsforschungszentrum, Heidelberg, Germany
2  Deutsches Krebsforschungszentrum, AG Cancer Survivorship, Abt. Klinische Epidemiologie und Alternsforschung, Heidelberg, Germany
,
Bernd Holleczek
3  Krebsregister Saarland, Saarbrücken, Germany
,
Hiltraud Kajüter
4  Epidemiologisches Krebsregister NRW gGmbH, Bochum, Germany
,
Sabine Luttmann
5  Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS GmbH, Bremer Krebsregister, Bremen, Germany
,
Alice Nennecke
6  Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz (BGV), Hamburgisches Krebsregister, Hamburg, Germany
,
Sylke Ruth Zeissig
7  Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH, Mainz, Germany
,
Klaus Kraywinkel
8  Robert Koch-Institut, Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD), Berlin, Germany
,
Alexander Katalinic
9  Universität zu Lübeck, Krebsregister Schleswig-Holstein, Institut für Krebsepidemiologie e.V., Lübeck, Germany
10  Universität zu Lübeck, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Lübeck, Germany
11  Gesellschaft epidemiologischer Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID e.V.), GEKID Working Group, Lübeck, Germany
› Author Affiliations
Further Information

Publication History

Publication Date:
29 October 2019 (online)

Abstract

Population-based cancer registries have a long-standing role in cancer monitoring. Scientific use of cancer registry data is one important purpose of cancer registration, but use of cancer registry data is not restricted to cancer registries. Cancer registration in Germany is currently heading towards population-based collection of detailed clinical data. This development together with additional options for record linkage and long-term follow-up will offer new opportunities for health services and outcome research. Both regional population-based registries and the German Centre for Cancer Registry Data (ZfKD) at the Robert Koch-Institute as well as international cancer registries and consortia or organizations may provide external researchers access to individual or aggregate level data for secondary data analysis. In this review, we elaborate on the access to cancer registry data for research purposes, availability of specific data items, and options for data linkage with external data sources. We also discuss as well as on limitations in data availability and quality, and describe typical biases in design and analysis.

Zusammenfassung

Bevölkerungsbezogene Krebsregister haben eine entscheidende Rolle in der Krebsbekämpfung. Die wissenschaftliche Verwendung von Krebsregisterdaten ist allerdings nicht allein den Krebsregistern vorbehalten. Die Krebsregistrierung in Deutschland entwickelt sich aktuell von einer primär epidemiologischen Registrierung hin zu einer klinisch-epidemiologischen Registrierung mit Erfassung detaillierter klinischer Daten. Diese Entwicklung zusammen mit weiteren Optionen für die Verknüpfung von Datensätzen und einer künftigen langfristigen Nachbeobachtung bieten neue Möglichkeiten für die Versorgungs- und Gesundheitssystemforschung. Sowohl regionale bevölkerungsbezogene Krebsregister als auch das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut sowie internationale kollaborative Projekte und Dachorganisationen der Krebsregister können Wissenschaftlern Individualdaten oder aggregierte Daten für die Sekundärdatenanalyse bereitstellen. In dieser Übersichtsarbeit erläutern wir Zugangsmöglichkeiten zu Krebsregisterdaten, die Verfügbarkeit spezifischer Daten und Möglichkeiten der Verknüpfung der Registerdaten mit externen Datenquellen sowie mögliche Einschränkungen in Bezug auf Datenverfügbarkeit und Datenqualität wie auch typische Fehlerquellen bei Studiendesign und Datenanalyse.