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CC BY-NC-ND 4.0 · Gesundheitswesen 2020; 82(S 01): S62-S71
DOI: 10.1055/a-1009-6466
Review Article
Eigentümer und Copyright ©Georg Thieme Verlag KG 2019

Data from Population-based Cancer Registration for Secondary Data Analysis: Methodological Challenges and Perspectives

Daten bevölkerungsbezogener Krebsregister für die Sekundärdatenanalyse: Methodische Herausforderungen und Perspektiven
Volker Arndt
1   Epidemiologisches Krebsregister Baden-Württemberg, Deutsches Krebsforschungszentrum, Heidelberg, Germany
2   Deutsches Krebsforschungszentrum, AG Cancer Survivorship, Abt. Klinische Epidemiologie und Alternsforschung, Heidelberg, Germany
,
Bernd Holleczek
3   Krebsregister Saarland, Saarbrücken, Germany
,
Hiltraud Kajüter
4   Epidemiologisches Krebsregister NRW gGmbH, Bochum, Germany
,
Sabine Luttmann
5   Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS GmbH, Bremer Krebsregister, Bremen, Germany
,
Alice Nennecke
6   Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz (BGV), Hamburgisches Krebsregister, Hamburg, Germany
,
Sylke Ruth Zeissig
7   Krebsregister Rheinland-Pfalz gGmbH, Mainz, Germany
,
Klaus Kraywinkel
8   Robert Koch-Institut, Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD), Berlin, Germany
,
Alexander Katalinic
9   Universität zu Lübeck, Krebsregister Schleswig-Holstein, Institut für Krebsepidemiologie e.V., Lübeck, Germany
10   Universität zu Lübeck, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Lübeck, Germany
11   Gesellschaft epidemiologischer Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID e.V.), GEKID Working Group, Lübeck, Germany
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Publication Date:
29 October 2019 (online)

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Abstract

Population-based cancer registries have a long-standing role in cancer monitoring. Scientific use of cancer registry data is one important purpose of cancer registration, but use of cancer registry data is not restricted to cancer registries. Cancer registration in Germany is currently heading towards population-based collection of detailed clinical data. This development together with additional options for record linkage and long-term follow-up will offer new opportunities for health services and outcome research. Both regional population-based registries and the German Centre for Cancer Registry Data (ZfKD) at the Robert Koch-Institute as well as international cancer registries and consortia or organizations may provide external researchers access to individual or aggregate level data for secondary data analysis. In this review, we elaborate on the access to cancer registry data for research purposes, availability of specific data items, and options for data linkage with external data sources. We also discuss as well as on limitations in data availability and quality, and describe typical biases in design and analysis.

Zusammenfassung

Bevölkerungsbezogene Krebsregister haben eine entscheidende Rolle in der Krebsbekämpfung. Die wissenschaftliche Verwendung von Krebsregisterdaten ist allerdings nicht allein den Krebsregistern vorbehalten. Die Krebsregistrierung in Deutschland entwickelt sich aktuell von einer primär epidemiologischen Registrierung hin zu einer klinisch-epidemiologischen Registrierung mit Erfassung detaillierter klinischer Daten. Diese Entwicklung zusammen mit weiteren Optionen für die Verknüpfung von Datensätzen und einer künftigen langfristigen Nachbeobachtung bieten neue Möglichkeiten für die Versorgungs- und Gesundheitssystemforschung. Sowohl regionale bevölkerungsbezogene Krebsregister als auch das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) am Robert Koch-Institut sowie internationale kollaborative Projekte und Dachorganisationen der Krebsregister können Wissenschaftlern Individualdaten oder aggregierte Daten für die Sekundärdatenanalyse bereitstellen. In dieser Übersichtsarbeit erläutern wir Zugangsmöglichkeiten zu Krebsregisterdaten, die Verfügbarkeit spezifischer Daten und Möglichkeiten der Verknüpfung der Registerdaten mit externen Datenquellen sowie mögliche Einschränkungen in Bezug auf Datenverfügbarkeit und Datenqualität wie auch typische Fehlerquellen bei Studiendesign und Datenanalyse.

Key words

cancer registration - epidemiology - secondary data - data quality - data sources

Schlüsselwörter

Krebsregistrierung - Epidemiologie - Sekundärdaten - Datenqualität - Datenquellen
 

  • References

  • 1 Parkin DM. The role of cancer registries in cancer control. Int J Clin Oncol 2008; 13: 102-111. doi:10.1007/s10147-008-0762-6
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 2 Krebsregistergesetz (KRG). Bundesgesetzblatt Teil I 1994; 79: 3351-3355
    PubMed
  • 3 Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG). Bundesgesetzblatt Teil I 2009; 53: 2702-2707
    PubMed
  • 4 Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG). Bundesgesetzblatt Teil I 2013; 16: 617-623
    PubMed
  • 5 Doll R, Payne P, Waterhouse JAH. Cancer Incidence in Five Continents, Vol. I. Geneva: Union Internationale Contre le Cancer; 1966
    Google Scholar
  • 6 Doll R, Muir CS, Waterhouse JAH. Cancer Incidence in Five Continents, Vol. II. Geneva: Union Internationale Contre le Cancer; 1970
    Google Scholar
  • 7 Waterhouse J, Muir CS, Correa P. et al. eds (1976). Cancer Incidence in Five Continents, Vol. III. Lyon: IARC; 1976
    Google Scholar
  • 8 Bray F, Colombet M, Mery L et al. Cancer Incidence in Five Continents, Vol. XI (electronic version) URL http://ci5.iarc.fr Accessed: 16.06.2019
    PubMed
  • 9 Hentschel S, Katalinic A. Das Manual der epidemiologischen Krebsregistrierung. München, Wien, New York: W. Zuckschwerdt Verlag; 2008
    Google Scholar
  • 10 Stegmaier C, Hentschel S, Hofstädter F. et al. Das Manual der Krebsregistrierung. Germering/München: W. Zuckschwerdt Verlag; 2019
    Google Scholar
  • 11 Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V (ADT), Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID). Einheitlicher onkologischer Basisdatensatz. BAnz 2014 AT 28.04.2014 B2 Anlage
    PubMed
  • 12 Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V (ADT), Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID). Organspezifisches Modul Mammakarzinom zum einheitlichen onkologischen Basisdatensatz von ADT/GEKID. BAnz 2015 AT 26.11.2015 B1 Anlage 1
    PubMed
  • 13 Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V (ADT), Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID). Organspezifisches Modul Kolorektales Karzinom zum einheitlichen onkologischen Basisdatensatz von ADT/GEKID. BAnz 2015 AT 26.11.2015 B1 Anlage 2
    PubMed
  • 14 Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V (ADT), Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID). Organspezifisches Modul Prostatakarzinom zum einheitlichen onkologischen Basisdatensatz von ADT/GEKID. BAnz 2015 AT 29.08.2017 B6 Anlage 1
    PubMed
  • 15 Kajüter H, Geier AS, Wellmann I. et al. Kohortenstudie zur Krebsinzidenz bei Patienten mit Diabetes mellitus Typ 2. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2014; 57: 52-59. doi:10.1007/s00103-013-1880-5
    PubMedGoogle Scholar
  • 16 Pommerening K, Miller M, Schmidtmann I. et al. Pseudonyms for cancer registries. Methods Inf Med 1996; 35: 112-121
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 17 Michaelis J, Miller M, Pommerening K. et al. A new concept to ensure data privacy and data security in cancer registries. Medinfo 1995; 8 Pt 1 661-665
    PubMedGoogle Scholar
  • 18 Brenner H, Schmidtmann I, Stegmaier C. Effects of record linkage errors on registry-based follow-up studies. Stat Med 1997; 16: 2633-2643
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 19 Brenner H, Schmidtmann I. Effects of record linkage errors on disease registration. Methods Inf Med 1998; 37: 69-74
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 20 Schmidtmann I, Sariyar M, Borg A. et al. Quality of record linkage in a highly automated cancer registry that relies on encrypted identity data. GMS Med Inform Biom Epidemiol 2016; 12: Doc02 doi:10.3205/mibe000164
    PubMedGoogle Scholar
  • 21 Fuhs A, Bartholomaus S, Heidinger O. et al. Evaluation der Auswirkungen des Mammographie-Screening-Programms auf die Brustkrebsmortalitat : Machbarkeitsstudie zur Verknüpfung verschiedener Datenquellen in Nordrhein-Westfalen. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2014; 57: 60-67. doi:10.1007/s00103-013-1870-7
    PubMedGoogle Scholar
  • 22 Bray F, Parkin DM. Evaluation of data quality in the cancer registry: principles and methods. Part I: Comparability, validity and timeliness. European Journal of Cancer 2009; 45: 747-755. doi:10.1016/j.ejca.2008.11.032
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 23 Parkin DM, Bray F. Evaluation of data quality in the cancer registry: Principles and methods Part II. Completeness. European Journal of Cancer 2009; 45: 756-764. doi:10.1016/j.ejca.2008.11.033
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 24 Parkin DM, Chen VW, Ferlay J. et al. Comparability and quality in cancer registration. IARC Technical Report No. 19; Lyon: 1994
    Google Scholar
  • 25 Martos C, Crocetti E, Visser O. et al. A proposal on cancer data quality checks: One common procedure for European cancer registries – version 1.1. Luxembourg: Publications Office of the European Union; 2018
    CrossrefGoogle Scholar
  • 26 Ferlay J, Burkhard C, Whelan S. et al. Check and conversion programs for cancer registries (IARC/IACR Tools). IARC Technical Report No. 42; Lyon: 2005
    CrossrefGoogle Scholar
  • 27 Zanetti R, Schmidtmann I, Sacchetto L. et al. Completeness and timeliness: Cancer registries could/should improve their performance. European Journal of Cancer 2015; 51: 1091-1098 doi:10.1016/j.ejca.2013.11.040
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 28 Hölterhoff M, Löffler L, Ludwig L et al. Stand der klinischen Krebsregistrierung - Ergebnisse der Überprüfung der Förderkriterien zum 31.12.2017: Prognos AG 2018
    PubMed
  • 29 Robert Koch-Institut & Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. Krebs in Deutschland 2013/2014. Berlin 2017; DOI: 10.17886/rkipubl-2017-007.
    PubMed
  • 30 Nennecke A, Brenner H, Eberle A. et al. Überlebenschancen von Krebspatienten in Deutschland – auf dem Weg zu repräsentativen, vergleichbaren Aussagen. Gesundheitswesen 2010; 72: 692-699. doi:10.1055/s-0029-1242772
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 31 Nennecke A, Barnes B, Brenner H. et al. Datenqualität oder Unterschiede in der onkologischen Versorgung? - Berichtsstandards für Überlebenszeitanalysen mit Krebsregisterdaten. Gesundheitswesen 2013; 75: 94-98 doi:10.1055/s-0032-1311622
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 32 Arndt V, Koch-Gallenkamp L, Bertram H. et al. Return to work after cancer. A multi-regional population-based study from Germany. Acta Oncol 2019; 58: 811-818 doi:10.1080/0284186X.2018.1557341
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 33 de Glas NA, Kiderlen M, de Craen AJ. et al. Assessing treatment effects in older breast cancer patients: systematic review of observational research methods. Cancer Treatment Reviews 2015; 41: 254-261. doi:10.1016/j.ctrv.2014.12.014
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 34 Weberpals J, Jansen L, Carr PR. et al. Beta blockers and cancer prognosis - The role of immortal time bias: A systematic review and meta-analysis. Cancer Treatment Reviews 2016; 47: 1-11. doi:10.1016/j.ctrv.2016.04.004
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 35 Mayeda ER, Glymour MM. The obesity paradox in survival after cancer diagnosis: tools for evaluation of potential bias. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2017; 26: 17-20 doi:10.1158/1055-9965.EPI-16-0559
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 36 Knight K, Oliphant R, Maxwell F. et al. Colorectal cancer in the elderly and the influence of lead time bias: better survival does not equate with improved life expectancy. Int J Colorectal Dis 2016; 31: 553-559 doi:10.1007/s00384-015-2496-z
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 37 Jeppesen MM, Mogensen O, Hansen DG. et al. Detection of recurrence in early stage endometrial cancer - the role of symptoms and routine follow-up. Acta Oncol 2017; 56: 262-269. doi:10.1080/0284186X.2016.1267396
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 38 Kalager M, Loberg M, Fonnebo VM. et al. Failure to account for selection-bias. Int J Cancer 2013; 133: 2751-2753 doi:10.1002/ijc.28244
    PubMedGoogle Scholar
  • 39 Falk RS, Hofvind S, Skaane P. et al. Overdiagnosis among women attending a population-based mammography screening program. Int J Cancer 2013; 133: 705-712 doi:10.1002/ijc.28052
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 40 Jegou D, Penninckx F, Vandendael T. et al. Completeness and registration bias in PROCARE, a Belgian multidisciplinary project on cancer of the rectum with participation on a voluntary basis. European Journal of Cancer 2015; 51: 1099-1108. doi:10.1016/j.ejca.2014.02.025
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 41 Andersen MR, Storm HH. Eurocourse Work Package G. Cancer registration, public health and the reform of the European data protection framework: Abandoning or improving European public health research?. European journal of cancer 2015; 51: 1028-1038 doi:10.1016/j.ejca.2013.09.005
    CrossrefPubMedGoogle Scholar