CC BY-NC-ND 4.0 · Gesundheitswesen 2019; 81(08/09): 636-650
DOI: 10.1055/a-0962-9933
Originalarbeit
Eigentümer und Copyright ©Georg Thieme Verlag KG 2018

Gute Praxis Datenlinkage (GPD)

Good Practice Data Linkage
Stefanie March
1  Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie (ISMG), Medizinische Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Magdeburg
,
Silke Andrich
2  Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Centre for Health and Society, Medizinische Fakultät, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf
3  Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Deutsches Diabetes-Zentrum (DDZ), Leibniz-Zentrum für Diabetes-Forschung an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf
,
Johannes Drepper
4  TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V., Berlin
,
Dirk Horenkamp-Sonntag
5  Techniker Krankenkasse, Versorgungsmanagement, Hamburg
,
Andrea Icks
2  Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Centre for Health and Society, Medizinische Fakultät, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf
3  Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Deutsches Diabetes-Zentrum (DDZ), Leibniz-Zentrum für Diabetes-Forschung an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf
,
Peter Ihle
6  PMV forschungsgruppe, Universität zu Köln, Köln
,
Joachim Kieschke
7  Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen, Registerstelle, Oldenburg
,
Bianca Kollhorst
8  Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS, Abteilung Biometrie und EDV, Bremen
,
Birga Maier
9  Berlin-Brandenburger Herzinfarktregister e. V., Berlin-Brandenburger Herzinfarktregister, Berlin
,
Ingo Meyer
6  PMV forschungsgruppe, Universität zu Köln, Köln
,
Gabriele Müller
10  Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV), Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, TU Dresden, Dresden
,
Christoph Ohlmeier
11  IGES Institut GmbH, Berlin
,
Dirk Peschke
12  Institut für Public Health und Pflegeforschung (IPP), Universität Bremen, Bremen
13  Department für Angewandte Gesundheitswissenschaften, Studienbereich Physiotherapie, Hochschule für Gesundheit Bochum, Bochum
,
Adrian Richter
14  Institut für Community Medicine, Universitätsmedizin Greifswald, Greifswald
,
Marie-Luise Rosenbusch
15  Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi), Fachbereich Versorgungsforschung, Systemanalyse und Data Science, Berlin
,
Nadine Scholten
16  Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft (IMVR), Humanwissenschaftliche Fakultät und Medizinische Fakultät, Universität zu Köln, Köln
,
Mandy Schulz
15  Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi), Fachbereich Versorgungsforschung, Systemanalyse und Data Science, Berlin
,
Christoph Stallmann
1  Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie (ISMG), Medizinische Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Magdeburg
,
Enno Swart
1  Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie (ISMG), Medizinische Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Magdeburg
,
Stefanie Wobbe-Ribinski
17  DAK Gesundheit, Vorstandsreferat Versorgungsforschung, Hamburg
,
Antke Wolter
17  DAK Gesundheit, Vorstandsreferat Versorgungsforschung, Hamburg
,
Jan Zeidler
18  Center for Health Economics Research Hannover (CHERH), Leibniz Universität Hannover, Hannover
,
Falk Hoffmann
19  Fakultät für Medizin und Gesundheitswissenschaften, Department für Versorgungsforschung, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, Oldenburg
› Author Affiliations
Further Information

Publication History

Publication Date:
08 August 2019 (online)

  

Zusammenfassung

Das personenbezogene Verknüpfen verschiedener Datenquellen (Datenlinkage) für Forschungszwecke findet in den letzten Jahren in Deutschland zunehmend Anwendung. Jedoch fehlen hierfür konsentierte methodische Standards. Ziel dieses Beitrages ist es, solche Standards für Forschungsvorhaben zu definieren. Eine weitere Intention ist es, dem Lesenden eine Checkliste zur Bewertung geplanter Forschungsvorhaben und Artikel bereitzustellen. Zu diesem Zweck hat eine aus Mitgliedern verschiedener Fachgesellschaften zusammengesetzte Expertengruppe seit 2016 insgesamt 7 Leitlinien mit 27 konkreten Empfehlungen erstellt. Die Gute Praxis Datenlinkage beinhaltet die folgenden Leitlinien: (1) Forschungsziele, Fragestellung, Datenquellen und Ressourcen, (2) Dateninfrastruktur und Datenfluss, (3) Datenschutz, (4) Ethik, (5) Schlüsselvariablen und Linkageverfahren, (6) Datenprüfung/Qualitätssicherung sowie (7) Langfristige Datennutzung für noch festzulegende Fragestellungen. Jede Leitlinie wird ausführlich diskutiert. Zukünftige Aktualisierungen werden wissenschaftliche und datenschutzrechtliche Entwicklungen berücksichtigen.

Abstract

Individual data linkage of different data sources for research purposes is being increasingly used in Germany in recent years. However, generally accepted methodological guidance is missing. The aim of this article is to define such methodological standards for research projects. Another aim is to provide readers with a checklist for critical appraisal of research proposals and articles. Since 2016, an expert panel of members of different German scientific societies have worked together and developed 7 guidelines with a total of 27 practical recommendations. These recommendations include (1) research aims, questions, data sources and resources, (2) infrastructure and data flow, (3) data privacy, (4) ethics, (5) key variables and type of linkage, (6) data validation/quality assurance and (7) long-term use for future research questions. The authors provide a rationale for each recommendation. Future revisions will include any new developments in science and data privacy.