Zusammenfassung
Ein Register dokumentiert aktiv und standardisiert Patientendaten zu vorab definierten
Fragestellungen. Der Begriff „Register“ (lat. regerere – „eintragen“) hebt den datenhaltenden Aspekt hervor mit dem Ziel epidemiologische
Zusammenhänge und Unterschiede zu beschreiben, die Qualitätssicherung und -verbesserung
sowie die klinische Forschung zu unterstützen. Die Evaluation der Wirksamkeit in der
Versorgungsroutine, das Monitoren der Patientensicherheit sowie die ökonomische Evaluation
und die Mindestmengenforschung sind weitere Aufgaben von Registern. Patienten und
meldende Einrichtungen bestimmen maßgeblich die Registerqualität durch Vollständigkeit,
Vollzähligkeit und hohe Datenvalidität. Dies ist bei der Konzeption, der Finanzierung
und dem Betrieb eines Registers zu berücksichtigen. Bei der Auswertung der multizentrischen
Daten des Registers kommt der Analyse von potenziell konfundierender oder Effekt modifizierender
Variablen eine hohe Bedeutung zu. Regelmäßiges Feedback an die Meldeeinrichtungen,
Patienteninformationen, öffentliche Mitteilungen sowie wissenschaftliche Publikationen
erhöhen ebenso wie die Einhaltung des Datenschutzes die Transparenz des Registers.
Die Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde hat bis auf die Integration in das Krebsregister
und dem sich im Aufbau befindenden Neugeborenen Hörscreening-Register wenig Berührungspunkte
mit Registern. Die Vielzahl messbarer Parameter in den einzelnen Schwerpunkten des
Fachgebiets, wie z. B. der Otologie, Phoniatrie, Rhinologie, Allergologie, usw., stellt
die Grundlage für verschiedene potenzielle Register dar. Klinische Fragestellungen,
Präventionsmaßnahmen, Qualitätssicherung, Versorgungsforschung und Empfehlungen für
die Gesundheitspolitik wären wissenschaftlich fundiert und evidenzbasiert.
Schlüsselwörter
Register - multizentrische Daten - Qualitätssicherung - Datenschutz - Prävention -
Versorgungsforschung
