Abgleich einer Berufskohorte mit bevölkerungsbezogenen Krebsregistern

Einleitung: Im Rahmen der arbeitsmedizinischen Vorsorge hat der Arbeitgeber Beschäftigten nachgehende Untersuchungen zur frühzeitigen Entdeckung gesundheitlicher Folgeschäden anzubieten, sofern sie Tätigkeiten mit krebserzeugenden Stoffen der Kategorien 1 und 2 durchgeführt haben. Diese Verpflichtung kann an den zuständigen Unfallversicherungsträger bzw. den Organisationsdienst für nachgehende Untersuchungen (ODIN) übertragen werden. Für eine Bewertung des Nutzens der nachgehenden Untersuchungen fehlt es aber an Informationen zu Endpunktereignissen. Zur Ergänzung bietet sich die Nutzung von Sekundärdaten von Krebsregistern sowie von Melde- und Gesundheitsämtern an. Modellhaft sollen hier Machbarkeit und Aufwand eines Abgleichs von Daten einer Kohorte ehemaliger Beschäftigter der chemischen Industrie an Standorten in Nordrhein-Westfalen und Rheinland-Pfalz mit den epidemiologischen Krebsregistern dieser Bundesländer festgestellt werden. Methode: ODIN stellt die für den Abgleich benötigten Daten der ausgewählten Versichertenkohorte zur Verfügung. Das Ergebnis des Abgleichs wird dem Institut für Prävention und Arbeitsmedizin der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung (IPA) als forschende Stelle in anonymisierter Form übermittelt, dort mit Informationen zum Teilnahmestatus verlinkt und ausgewertet. Ergebnisse: Mit ODIN und den Krebsregistern werden jeweils Datenflussdiagramme entwickelt. Die Freigabe zur Durchführung des Abgleichs erfolgt in NRW durch das Krebsregister, in Rheinland-Pfalz durch das Gesundheitsministerium. Der geplante Abgleich findet in beiden Bundesländern auf Basis so genannter Kontrollnummern statt, die durch Pseudonymisierung der personenidentifizierenden Daten (PID) der Kohortenmitglieder erfolgen. Die Pseudonymisierung der für den Abgleich benötigten Daten findet nach den Vorgaben der Krebsregister bereits bei ODIN statt. PID werden weder an die Krebsregister noch an die forschende Stelle übermittelt. Diskussion: Differenzierte Prüfungen von Sinnhaftigkeit und datenschutzrechtlicher Aspekte des Forschungsvorhabens zeigen den sorgsamen Umgang der Register mit den anvertrauten Datenbeständen. Obwohl die unterschiedlichen Konzepte der hier beteiligten Register kein einheitliches Vorgehen zulassen, würden Standards bei der Beantragung und Prüfung von Nutzungsanliegen den Zugang von Forschungseinrichtungen zu den Registerdaten erleichtern.